出生児に見られる「胆道閉鎖症」は、およそ9000人に1人の割合で発生します。肝臓の中で作られた胆汁は、胆管を通り、胃と小腸をつなぐ十二指腸に送られますが、この病気は胆管が何らかの原因で閉じてしまい、胆汁が肝臓から腸にでなくなる病気です。

治療法として、肝臓と腸を直接つなぐ手術が有効で、生後60日以内に手術した場合の生存率は72％ですが、次第に生存率は低下し120以降だと0％になってしまいます。

そのため、早期発見が重要になってきます。赤ちゃんの長引く黄疸などの症状がありますが、一番はっきり分かるのは、赤ちゃんの便の色。胆道が閉鎖して胆汁が流れないと便の黄色味が減って、うすいクリーム色になります。

お母さんが便の色を判断することが難しい為、16年前に国立成育医療研究センターの松井陽病院長が「便カラーカード」を考案されています。この松井病院長が考案されました「便カラーカード」は、本年4月から全国の母子手帳に閉じこまれることが決定致しました。

母子手帳と一緒に「便カラーカード」を配布する事業について公明党は、岐阜県や川崎市など多くの自治体で導入を推進。公明党の地方議員と国会議員の強力なネットワーク力で、昨年8月には古谷範子衆議院議員が厚生労働委員会などで、全国の母子手帳に盛り込むよう繰り返し求めてきたものが実現したものです。

また、胆道閉鎖症は手術後も肝移植が必要となるケースが多く、継続的な医療費負担が重く、かねてから難病指定するように求めると共に、昨年4月には、重い肝機能障がいがある患者さんに対しては、医療費が軽減される障がい者手帳の交付を実現しています。

私も、命を守る公明党に一員として、ひとりの声を大切に、熱のある仕事を継続して実践することを改めて決意致しました。地方と国政の強力な連携で、道なき道を拓いていくのが公明党の伝統です。